Maternidad y Crianza, Me Contó un Pajarito
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Me contó un pajarito: el amor no se mide en cromosomas Una carta para Anika

Hoy, a tus dos años, me piden que escriba un poco de tu historia. Accedo porque me lo pide una querida amiga, porque puede ayudar a otras familias y porque la tengo tan fresca como si todo hubiese pasado ayer. La nuestra fue la historia típica de padres primerizos que deciden leer todo lo que se puede sobre el embarazo, se inscriben a Babycenter, a cursos prenatales, a yoga y a pilates prenatal; en fin, como todos, hicimos lo que pensamos iba a prepararnos para la venida de nuestra primera hija. Fuimos el ejemplo de la ingenuidad en su máximo esplendor, cuando aún no has aprendido que la vida puede sorprenderte sin estar preparado en lo más mínimo -cuando crees tener todo bajo control.

Mi embarazo marchaba bien; todos los chequeos al día y todos los exámenes normales. Fue durante la semana treinta y cinco, cuando sentí que te movías muy poco después de haber sido muy activa dentro del vientre. Y así empezaron los chequeos y opiniones encontradas de los médicos. Yo estaba segura de que todo estaría bien porque yo me había preparado para un parto natural a término, con tu papá al lado mío. En ese momento, él estaba de viaje y los doctores hablaban de una cesárea de emergencia en intensivo. Eso no era lo que yo tenía planificado; es más, ¡ni siquiera había terminado mi curso prenatal!

Oh, sorpresa. En contra de todo lo que yo había planificado y deseado, esa fue la decisión final. Debían hacer la cesárea de emergencia, sin que nadie pudiera estar conmigo. Lloré de nervios pero lo acepté rápido, con la ilusión de que ya iba a conocerte y a tenerte conmigo. Tu papá logró llegar y pude verlo después de la operación, con un semblante poco habitual en él. A ti, pude verte sólo durante unos segundos, pues me dijeron que tenían que llevarte “a control”.

La anestesia no logró dormir ese instinto de madre que ya habías despertado en mí y, al ver a tu papá y a los médicos entrar a la sala de recuperación, sabía que algo más había ocurrido distinto a como habíamos planeado. Luego de contarme sobre tu peso y medidas, dijeron, “tu hija cumple con ocho de diez criterios para Síndrome de Down”.

Me quedé petrificada. Tomé la mano de tu papá y le dije, “nosotros podemos con esto”. Cuando nos dejaron solos, creo que lloramos un rato juntos pero no sabíamos muy bien que decirnos. Esa noche, igual que durante las siguientes tres semanas, él durmió en un pequeño sofá al lado mío en el hospital y yo no cerré un ojo, ninguna noche, con la mente en blanco. Tu papá repetía que a los libros que le habían regalado, definitivamente les faltaban algunos capítulos.

Mientas intentaba comprender la situación, los médicos no me dejaban ir al intensivo a conocerte porque podías contraer una infección. Tuve más tiempo para pensar, para leer y para “aprender” del que hubiese querido. En tu segundo día de vida, el neonatólogo llegó a mi habitación para decirme que tus plaquetas estaban bajando mucho, que tu sangre estaba alterada y tus niveles de azúcar fluctuaban, así que tendría que empezar a buscar donadores y pensar que podríamos estar ante un cuadro de leucemia.

Creo que no esperé a que el médico pudiera salir del cuarto antes de empezar a reclamarle a Dios, que lo único que yo le había pedido durante todo el embarazo era una hija sana. Afortunadamente, esos momentos no suelen durarme mucho, y estar rodeada del amor de mi familia y amigos cercanos a Dios, me ayudó a encontrar un norte ante tantas sorpresas. Aunque restringí todas las visitas al hospital y no veíamos físicamente a nadie, más que a familiares cercanos, sentíamos el amor de todos los que nos acompañaban con sus pensamientos y oraciones. Sin embargo, siempre tuve momentos en los que dudé y me desmoroné; creo que me sucedió porque aún no te conocía.

Con papi

Con papa

Cuando por fin pude conocerte, vi la fuerza y la luz que había en ti, aunque médicamente me explicaran lo contrario. Siempre te vi como una bebé sana y sabía que tú lucharías si nosotros luchábamos. De casualidad, descubrimos que tu nombre, Anika, significa llena de luz, lo que te calza a la perfección. Cuando te conocí no concebía la idea de perderte; me llevaba impregnado tu olor que me llenaba de fuerza, pues tenía tu cuarto, tu portabebé y todas tus cosas listas, pero tú aún no podrías venir con nosotros a casa. Nos unimos como nunca con tu papá y nuestras familias; nos unimos en oración y en esfuerzos por darte todo lo que necesitabas. Yo me dediqué a estar contigo y a tomar todo lo que me decían para tener suficiente leche y él se dedicó a investigar, a lidiar con los médicos y con la gente del seguro, y a acompañarnos y amarnos a nosotras dos.

Más adelante, investigando un poco más, una tía descubrió que tu condición era una anomalía asociada al Síndrome de Down, que con el tiempo se corrige sola. En general, la probabilidad de tener un hijo con Síndrome de Down es 1 en cada 600, y entre ese porcentaje, aproximadamente cinco por ciento presentan ese cuadro “leucemoide”. Con esas estadísticas, al menos bromeábamos de cómo nos pudimos haber ganado la lotería un par de veces… pero no sabíamos que habíamos ganado algo mucho mejor.

El amor de Dios y tomar acción fueron fundamentales en todo el proceso. Además, cuando viene la avalancha de dudas, lo mejor que pudimos hacer fue vivir bajo el lema UN DIA A LA VEZ.

Y es así como hoy, esperando a que salgas del colegio, luego de reunirme con tus maestras –que me contaron que ahora tienes más estructura, que ya no tomas la refacciones de tus compañeros y que ya pintas con pincel, escribo tu historia con un corazón lleno de amor y una nueva perspectiva, todo gracias a ti.

Cuando comprendimos todo lo que podías enseñarnos, tu papá y yo, junto a otros padres de familia, decidimos crear la fundación Inclusión Down 502. No queremos que nuestra sociedad pierda la oportunidad de aprender de grandes personas como tú. Si segregamos e ignoramos a los demás porque no actúan o hablan como nosotros, no podremos aprender esas cosas que a nosotros los “convencionales” no se nos dan de forma tan fácil -como la habilidad para amar incondicionalmente y disfrutar genuinamente la vida.

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El mundo es diverso, ¡inclúyete!

Luego de esas duras semanas en el hospital, he vuelto a llorar algunas veces más -como cuando fui al primer open house del colegio que pensaba que era mejor para ti, y la directora me contestó que era demasiada responsabilidad para ellos recibirte; o cuando regresamos de la primera piñata a la que te llevé y me sentí invadida de miradas de lástima y de preguntas absurdas; o nuestra primera playdate, cuando me percaté de que aún no tenías las mismas habilidades que los demás niños de tu edad. Debo aclarar que cuento esos momentos con los dedos de una mano, pero el orgullo que siento al verte luchar, aprender y robar sonrisas -incluso abrazos- a los extraños más serios de un elevador, son incontables. No puedo cuantificar la forma en que todos los que te conocen celebran cada una de tus gracias; las alegrías que nos has regalado con tus bailes, tus carcajadas ante los detalles más simples y la forma tan espontánea en que nos has permitido ordenar nuestras prioridades en la vida.

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Qué importa si hoy no vas al colegio que yo pensaba era el mejor; yo te amo y deseo verte feliz y sana, justo así como eres. Eso lo entiendo ahora gracias a ti y a lo que hemos vivido juntos como familia. Nos has ayudado a ver el amor de Dios justo frente a nosotros, al tener el privilegio de vivir contigo.

Oh, sorpresa. Lo que yo tenía tan planificado y estructurado en mi mente, resulta que al final no era lo mejor.

¡Te amamos campeona!

Con amor,

Mami

Contacto: info@inclusiondown502.com.
Facebook: Inclusión Down 502

6 Comments

  1. Ana Beatriz Aguilar de Leiva says

    Conozco a Zully, porque ella ha trabajado apoyando a mi hijo en dos ocasiones. Es un gran ser humano y excelente profesional. Muchos avances que mi hijo ha tenido, se lo debemos a ella, a pesar de que es un niño difícil.
    No conocía su historia ( aunque hace algunos días conocí a su hermosa bebé)
    Lo que le puedo decir como mamá, es que deseo de corazón que encuentre a las personas que sus nena necesita para guiarla y encaminarla en la vida, de la misma forma en que ella ha ayudado a mi hijo a salir adelante. Estoy segura que así será.
    Anika no pudo tener mejor mamá que la que Dios le regaló.

  2. César Augusto oliva López says

    Que bello un ángel en la tierra y aún más en sus vidas bendiciones

  3. Lorena Argueta de Castañeda says

    Toda mi admiración para ustedes, sólo quiero decirles que Dios nunca se equivoca y todo lo que hace es perfecto! Y solo da ” niños especiales a padres especiales” Wou qué gran privilegio! Dios lwa bendiga!

  4. Malvina Castillo de Fernandez says

    Son una pareja admirable. Unos padres increíble. Se que Dios les envió ese angelito para que todos doblemos rodillas ante El. Anika es La Luz que ilumina su vida. Sus gracias vivarachas les entretienen y les permiten estar en sintonía con Dios a su lado, porque siempre le darán gracias a Dios por la misericordia que se obró a través de la Virgen María. También Dios ha hecho maravillas en ustedes, porque ahora están más unidos. No suelten su mano.
    A veces no comprendemos el ¿Porqué a mi? Ahora son el ejemplo del ¿Para que a mí? Ven, ahora con esta página son ayuda, consuelo y apoyo para muchos padres. !Fueron elegidos! Son testimonio de fe, esperanza, valor, humildad, aceptación de las cosas que no se pueden cambiar. Ámense siempre! Feliz Navidad. Mavy Castillo de Fernandez

  5. Que palabras tan acertadas al decir que uno en su momento lo tiene todo “planificado” jjajajaja que ingenuidad, me esta pasando con mi hija cada día me enseña que todo lo que pensé o leí es bien diferente a lo que vivimos, felicidades por ser tan buenos padres!

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